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界面新闻编辑 | 刘海川
大数据已渗透入医疗健康行业的方方面面，但出于个人信息保护的考量，海量医疗数据无法走出医院，成为“沉睡的金矿”。今年全国两会，全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱同玉关注到医疗数据“不出院”困境，提出全面推广“可信数据空间”模式，改变“数据搬家”的传统思路，推行“数据不出域，知识可流通，价值可共享”的新模式。
“当前法律法规对医疗数据泄露的追责极为严格，医院缺乏区分‘原始数据’和‘数据价值’的能力，难以判断哪些合作是合规的，只能选择最为保守的方案。在这种高压环境下，医院管理者首选的策略便是‘一刀切’地限制数据流出。” 朱同玉向界面新闻介绍。
朱同玉介绍，目前跨机构数据调阅率不足 15%，非结构化数据占比超过 70%，数据缺失率及错误编码超过 30%。若没有专业的数据治理，这些“脏数据”无法支撑高质量的 AI 模型训练。AI 企业难以进入，而医院自身又缺乏治理能力，从而形成死循环。
此外，虽然政策鼓励扩大健康医疗数据向本人开放的范围，但在实践中，患者想要获取自己的完整电子病历，往往会面临流程繁琐、格式不统一，甚至被拒绝等问题。
为此，朱同玉建议，借鉴广州卫生健康行业可信数据空间的成功经验，由国家卫健委牵头，联合国家数据局，在重点城市和医院集团试点建设医疗可信数据空间。
此前在2025年5月8日，广州卫生健康行业首批数据产品及高质量数据集正式亮相，包括儿童肺炎常用感染指标分布图谱等5个数据产品，以及脑血管病、肝癌、脑梗死等28个高质量数据集。这一平台由广州市卫生健康委牵头建设，连接医院、企业与科研机构，并建立数据流通机制，推动医疗数据的融合治理和有序流通。
朱同玉建议，在数据空间内部署隐私计算、联邦学习等技术设施，并为医院配套智算算力支持。AI 企业的算法模型在医院内运行，对数据进行本地化治理和训练，只带走参数和结果，原始数据始终留在医院。同时，构建统一的多模态通用数据模型（SZCDM），将大幅度提升非结构化数据处理效率，显著降低数据清洗成本。
医疗数据“出院”的关键在于要让医院从“不敢出”转变为“合规地出”，必须有清晰的规则和可追溯的技术保障。
朱同玉认为，要遵循最小可用原则，明确临床诊疗、科研、教学等不同场景的分级访问权限。在数据空间中引入“数字合约”机制，每个使用场景签订智能合约，明确用途、权限与时限，并通过区块链技术实现全流程可追溯。
在数据权属与授权方面，朱同玉表示，涉及个人的医疗健康数据属于个人信息，应用必须尊重患者的知情同意权。对于科研用途，需建立动态化、具体化的二次同意机制。经脱敏处理的匿名化数据，由医疗机构作为应用管理的责任主体，但必须接受政府部门监管。
朱同玉还认为，患者是数据的源头，必须让他们成为数据价值释放的受益者，而非旁观者。因此，他建议，依托国家全民健康信息平台，推动各省市建设统一的“居民健康档案调阅门户”，患者通过实名认证后，可一键下载本人完整的电子病历数据（含结构化数据和影像资料），打破“数据能看不能拿”的僵局。
同时，强制要求医疗机构提供的患者导出数据符合国家发布的卫生健康信息化标准，确保患者在不同医院间转诊时数据可被识别和复用。
朱同玉表示，应建立患者授权的数据流通机制。在患者为本人诊疗或商业健康险理赔等场景下，允许患者通过授权码等方式，将自己的数据定向授权给第三方机构使用，实现“数据跟着患者走”。北京市已提出探索建立医保医疗数据共享机制，为商业健康险快赔提供支撑，这正是患者受益的典型案例。
“医疗数据价值的释放，既不能以牺牲安全为代价，也不能因噎废食而阻碍创新。” 朱同玉说，破解“数据不出院”的困境，关键在于构建一个“技术可控、规则清晰、利益共享、患者受益”的新型数据生态。建议相关部门尽快出台细化政策，支持可信数据空间的建设，推动医疗数据从“沉睡的资产”转变为“流动的引擎”。
